Aktuality - OMD v SR
Organizácia muskulárnych dystrofikov je nezisková organizácia s celoslovenskou pôsobnosťou.
- Zaradenie: Inštitúcie, Organizácie
Organizácia muskulárnych dystrofikov je nezisková organizácia s celoslovenskou pôsobnosťou.
Dňa 30. augusta 2023 sa pri príležitosti mesiaca povedomia o spinálnej svalovej atrofii konal webinár práve o SMA. Za zorganizovanie tejto udalosti vďačíme Európskej aliancii asociácií nervovosvalových ochorení (EAMDA). Webinár obsahoval tri prednášky, pr
Federálny úrad Spojených štátov pre potraviny a lieky (FDA) schválil prvú génovú liečbu pre pacientov s DMD s názvom ELEVIDYS (účinná látka delandistrogene moxeparvovec). Zatiaľ je indikovaný pre chodiacich chlapcov s DMD vo veku 4-5 rokov. Kontraindikáci
V dňoch 30.8. až 3.9.2023 sa v priestoroch penziónu Slniečko na Duchonke uskutočnil 9. ročník boccia sústredenia OMD v SR (osem predchádzajúcich sústredení sa konalo v Čičmanoch), na ktorej sa účastníci venovali paralympijskému športu boccia. Podujatie je
Tohtoročná konferencia o starostlivosti v rámci Duchennovej muskulárnej dystrofie (DMD), ktorú organizuje Svetová organizácia Duchenne, priniesla novinky k štandardom starostlivosti z roku 2018. Odborníci prednášali o rôznych témach týkajúcich sa starostl