Asociácia APPA sa 13. až 14. júna 2024 zúčastnila na jedinečnom podujatí, ktoré bolo venované pacientom so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA) a ich rodinám. V úvode sa hosťom prihovorili predsedníčka APPA Miriam Juhanesovičová a koordinátorka charitatívnych projektov Ľudovíta Chmelárová. Naša organizácia sa totiž už dlhodobo venuje práci s ľuďmi, ktorým bolo diagnostikované práve toto ochorenie. Zástupkyne asociácie sa poďakovali za spoluprácu a zaželali tiež veľa úspechov a energie novovzniknutej pacientskej organizácii SMA Slovakia, ktorá v roku 2023 vzišla z projektu Krok pre teba pod koordináciou APPA. Štvordňový seminár „Spolu v SMA“ bol nabitý zaujímavými informáciami z oblasti starostlivosti o pacienta s SMA. Hostia sa dozvedeli viac o respiračných technikách, správnom sedení, vhodnej výžive, nových možnostiach liečby SMA, ale aj to, na aké kompenzačné pomôcky majú nárok. Medzi pozvaných prednášajúcich patrilo aj HENDI MEDICAL CENTER, ktoré odprezentovalo svoj špeciálny rehabilitačný program určený práve pre SMA pacientov. Súčasťou podujatia boli tiež individuálne sedenia s prítomnými odborníkmi a pestrý sprievodný program ako spoločné plávanie, kurz prvej pomoci a SMAlympiáda. V lete podpíšeme memorandum APPA sa venuje SMA pacientom dlhodobo, od roku 2021 sme vďaka projektu Krok pre teba pomohli desiatkam rodín s SMA celkovou sumou 170 000 eur. Tieto financie boli použité na úhradu nákladov špeciálnych rehabilitácií v HENDI MEDICAL CENTER v Piešťanoch. Projekt Krok pre teba nám umožnil účasť na viacerých zahraničných konferenciách. V spolupráci s HENDI MEDICAL CENTER sme našu prácu a aktivity prezentovali napríklad v Slovinsku, Španielsku aj v susednom Maďarsku. Hlavným cieľom projektu Krok pre teba bolo sprístupniť deťom v rôznych štádiách ochorenia z celého Slovenska absolvovanie komplexnej kvalifikovanej rehabilitačnej starostlivosti a ich rodičom poskytnúť vzdelávanie a inštruktáž pre nevyhnutnú domácu starostlivosť. Po troch úspešných rokoch sa projekt posunul o ďalší krok vpred, APPA v spolupráci s rodinami a veľkou podporou partnerov zakladá pacientsku organizáciu SMA Slovakia. V súčasnosti je aliancia SMA rodín už samostatne pôsobiaca organizácia, s ktorou nás však spájajú mnohé spoločné aktivity. Vzájomnú spoluprácu plánujeme počas leta 2024 spečatiť podpisom memoranda a zostať tak aj naďalej oporou tejto úžasnej komunity SMA rodín z celého Slovenska. Čo je diagnóza SMA? Spinálna svalová atrofia (SMA) je neuromuskulárne genetické ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnej svalovej atrofii všetkých svalov tele. Je pre ňu typická neschopnosť sedieť, stáť, chodiť, ale aj iné príznaky. Ide o zriedkavé ochorenie, ktoré je ale častou príčinou smrti u detí už v rannom veku. Slovensko sa zaradilo medzi prvých desať európskych krajín, ktoré v lete 2018 začali liečbu pacientov s touto závažnou diagnózou. Mohlo by vás zaujímať Pozrite si video o komplexnej rehabilitačnej starostlivosti pacientov s SMA diagnózou v rámci projektu Krok pre teba 2023. Na stiahnutie Brožúrka SMA Slovakia SMA rehabilitácie v Hendi Medical Center